Um dos desafios na implementação dos cuidados paliativos tem sido a falta de consenso sobre o que é, quando deve ser aplicado, a quem e por quem. Os termos “cuidados paliativos” e “cuidados de hospice” são utilizados há muitos anos, com diferentes interpretações e várias organizações de Cuidados Paliativos adotaram suas próprias definições.
A atual definição da Organização Mundial da Saúde (OMS) para cuidados paliativos para adultos foi desenvolvida em 2002 e apresenta muitos desafios, limitando os cuidados paliativos a problemas associados a doenças com risco de vida, em vez da necessidade de pacientes com condições graves, crônicas e complexas. A definição para crianças é ainda mais antiga (1998) e apresenta desafios semelhantes. Em 2017, a Comissão da Lancet sobre acesso global a cuidados paliativos e alívio da dor publicou o relatório Aliviando o Abismo de Acesso em Cuidados Paliativos e Alívio da Dor – Um Imperativo da Cobertura Universal de Saúdei e desenvolveu uma estrutura para mensurar o ônus global do sofrimento grave relacionado à saúde, o serious health-related suffering (SHS), gerando a base de evidências para lidar com esse ônus. A SHS estimada foi baseada em 20 condições ou doenças, muitas das quais são agudas (como desnutrição, baixo peso ao nascer, febres hemorrágicas, lesões, envenenamento etc.) e podem ser transitórias se tratadas de maneira adequada e oportuna. Essa nova abordagem da Comissão resultou em um conceito ainda mais amplo de Cuidados Paliativos e, não surpreendentemente, a Comissão recomendou que a definição da OMS fosse revista e revisada para abranger os avanços do sistema de saúde e os ambientes de baixa renda, onde os profissionais médicos frequentemente têm a difícil tarefa de cuidar de pacientes sem que haja medicamentos, equipamentos ou treinamento necessários disponíveis. Seguindo a recomendação da Comissão Lancet e como uma organização com relações formais com a Organização Mundial da Saúde, a International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) projetou, desenvolveu e implementou um projeto para revisar e adotar, com base em consenso, uma nova definição para cuidados paliativos.
DEFINIÇÃO DE CUIDADOS PALIATIVOS
Os Cuidados Paliativos são cuidados holísticos ativos, ofertados a pessoas de todas as idades que encontram-se em intenso sofrimento relacionado à sua saúdei, proveniente de doença graveii, especialmente aquelas que estão no final da vida. O objetivo dos Cuidados Paliativos é, portanto, melhorar a qualidade de vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores.
- Compreendem prevenção, identificação precoce, avaliação integral e controle de problemas físicos, incluindo dor e outros sintomas angustiantes, sofrimento psicológico, sofrimento espiritual e problemas sociais. Sempre que possível, estas intervenções devem ser baseadas em evidências científicas;
- Proporcionam apoio para auxiliar os pacientes a viverem da forma mais plenamente possível, até sua morte, ajudando-os, bem como as suas famílias, a estabelecer os objetivos de seu tratamento, através de uma comunicação facilitadora e eficaz;
- São aplicáveis durante todo o percurso de uma doença, de acordo com as necessidades do paciente;
- São oferecidos em conjunto com terapias específicas da doença, sempre que necessário.
- Podem influenciar positivamente na progressão da doença;
- Não pretendem antecipar nem adiar a morte, respeitam a vida e reconhecem a morte como um processo natural;
- Proporcionam apoio à família e aos cuidadores durante a doença do paciente, cobrindo também o processo de luto;
- Reconhecem e respeitam os valores e as crenças culturais do paciente e da família;
- São aplicáveis em todos os locais de cuidados de saúde (como a residência dos pacientes ou outras instituições) e em todos os níveis (da assistência primária a alta complexidade);
- Podem ser exercidos por profissionais com treinamento básico em cuidados paliativos;
- Requerem especialistas em cuidados paliativos juntamente com uma equipe multiprofissional para o devido encaminhamento de casos complexos.
PARA ALCANÇAR A INTEGRAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS, OS GOVERNOS DEVEM:
- Adotar políticas e normas adequadas que incluam os Cuidados Paliativos nas leis, orçamentos e programas nacionais de saúde;
- Assegurar que os planos de seguro de saúde incluam os Cuidados Paliativos como um componente de seus programas;
- Garantir o acesso a medicamentos e tecnologias essenciais para o alívio da dor e para a aplicabilidade dos Cuidados Paliativos, incluindo composições pediátricas;
- Assegurar que os Cuidados Paliativos façam parte de todos os serviços de saúde (desde programas de saúde básica, até os hospitalares), onde toda a equipe possa fornecer Cuidados Paliativos básicos, contando com profissionais especializados, disponíveis para encaminhamentos e consultas.
i – O sofrimento está relacionado com a saúde quando associado à doenças de qualquer tipo. A saúde relacionada ao sofrimento é grave quando não se alcança seu alívio sem intervenção profissional e quando compromete funções físicas, sociais, espirituais e/ou emocionais. Informação disponível em: http://pallipedia.org/serious-health-related-suffering-shs/
ii – Doença grave é compreendida como qualquer doença aguda ou crônica e/ou condição que cause deficiência significante e que possa levar à condição de deficiência e/ou de debilidade por um longo período, ou até à morte. Informação disponível em: http://pallipedia.org/serious-illness/
CUIDADO PALIATIVO: CUIDADO CENTRADO NA PESSOA ENFERMA